Home care é o mais indicado no tratamento das doenças raras

Segundo o Ministério da Saúde as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos indivíduos acometidos pela doença, bem como para suas famílias.

As doenças raras não têm uma cura eficaz. As manifestações clínicas das doenças raras costumam ocorrer logo após o nascimento e variam até os 10 anos de idade. O problema, na verdade, é que essas doenças acometem vários órgãos e sistemas ao mesmo tempo e seus sintomas em geral são muito parecidos com os de outras enfermidades, dificultando ainda mais o diagnóstico.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. As doenças raras alteram a qualidade de vida da pessoa e de suas famílias já que, muitas vezes, o paciente perde autonomia para andar, comer, sentar, respirar.

Como não possuem cura o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e terapêutico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Uma das alternativas para melhor atender os indivíduos acometidos pelas doenças raras é o atendimento home care. Neste tipo de atendimento um enfermeiro especializado realiza uma avaliação para determinar quais os cuidados, equipamentos e que tipo de equipe e profissionais serão necessários para realizar este atendimento. Todo esse processo tem como objetivo oferecer mais autonomia e bem-estar para o paciente, além de proporcionar conforto e tranquilidade para seus familiares.

Como diagnosticar uma doença rara

Um paciente com uma doença rara pode esperar de cinco a dez anos para receber o diagnóstico correto. O importante é que, para diagnosticar uma doença rara os profissionais levem em consideração os aspectos físicos e comportamentais dos pacientes. Um médico geneticista pode ser a melhor autoridade para diagnosticar uma doença rara.

Para saber mais informações sobre os benefícios de um atendimento home care no tratamento das doenças raras, entre em contato com nossa equipe especializada.